Jorge, según sus amigos más cercanos, es un buenazo, sensible, creativo, apasionado y super conectado con la vida …. Es papá de Gaël (8 años) y de Naia (2 años), esposo de Anaïs. Tiene 49 años y es fotógrafo. 

Hasta hace poco tiempo tenía una vida cotidiana activa, productiva y con las preocupaciones naturales de un hombre de su edad. En Marzo de 2023 fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva que en sus etapas avanzadas da lugar a una parálisis total. En Junio tuvo la necesidad de dejar de trabajar, ya que, como fotógrafo requiere cierta agilidad motriz que fue deteriorándose rápidamente. Es una enfermedad incurable. El caso más conocido de este padecimiento es Stephen Hawking.

En estos meses Jorge ha perdido autonomía para labores cotidianas como comer, vestirse, caminar, abrir la puerta y salir de su casa solo. Sin embargo, esto no le ha quitado el buen humor y unas ganas enormes de seguir adelante con su vida, cuidando su salud, viendo a sus hijos crecer, acompañando a su mujer, saliendo con amigos y evolucionando como ser humano, reconectando. 

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, es decir, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Jorge seguirá conectando con el exterior igual, o incluso más lúcidamente de lo que ha hecho siempre, solo que su cuerpo no responderá de la misma manera. 

El objetivo de esta campaña es facilitar que Jorge siga conectando con el mundo que lo rodea y aprendiendo de esta enfermedad para compartir sus logros con la comunidad aun novata en este tema. Él cuenta que está buscando un tesoro a través de su propia experiencia como enfermo, ese tesoro significa encontrar claves para lograr la reconexión o para detener el rápido progreso de su enfermedad. Para ello va a necesitar recursos médicos, terapéuticos, tecnológicos, adaptaciones de espacios y cuidadores. 

La enfermedad tiene una evolución inicial acelerada, lo cual nos obliga, a sus amigos y familia, a tomar las acciones correspondientes y por eso pedimos apoyo.

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Gracias por tu tiempo. Por leerme, por apoyarme.

Yo aquí estoy, trabajando en mi reconexión. ¡Porque sí se puede! Y lo quiero demostrar. Es mi reto.